Konyaspor Başkanı Hilmi Kulluk ve yönetimi minik Ali'ye nefes oldu

Geçtiğimiz yıl evlenen Ahmet ve Edanur Zencir çiftinin 2.5 ay önce erkek bebekleri dünyaya geldi. Ali bebek yutma ve solunumla ilgili sıkıntıları nedeniyle aile tarafından doktora götürüldü. Minik bebeğe ölümcül bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. 

Aile, tedavinin çok masraflı olması nedeniyle sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı. Bu arada Ali’nin tedavisine Konya’daki bir hastanede devam edildi. Ancak tedavinin evde sürdürülebilmesi ve Ali bebeğin rahat nefes alabilmesi için bazı cihazların temin edilmesi gerekiyordu.

SMA hastası 2.5 aylık Ali Zencir için ailesi Konyaspor’un Gaziantep ile oynayacağı maçtan bir gün önce Başkan Hilmi Kulluk’a ulaştı. Hastanedeki tedavisinin evde devam edebilmesi için 5 ayrı cihaza ihtiyaç duyduklarını ve bunu temin edilmediği sürece minik Ali’nin hastanede kalacağını ifade eden Ahmet-Eda Nur Zencir çifti, Başkan Kulluk'tan destek istedi. 

Hilmi Kulluk aileye cihazlarla ilgili tüm masrafları karşılaşacağını söyledi. Konudan haberdar olan yönetim kurulu üyeleri de Ali’nin tedavisine destek olmak istediklerini Başkan Kulluk'a iletti. Böylelikle Konyaspor yönetiminin temin ettiği cihazlar 27 Ekim pazartesi günü aileye teslim edildi. 

Cihazların evde kurulumu sırasında duygularını anlatan anne Eda Nur Beyaz Zencir “Yaklaşık 10-12 gündür hastanede kalıyorduk. Eve çıkabilmemizin tek çaresi, solunum cihazlarının ve gerekli diğer cihazları almamızdı. Aile bütçemizden bunu karşılamamız çok zordu. İlk sesimizi duyan Konyaspor oldu. Konyaspor basketbol alt yapı antrenörlerinden Gamze hoca vasıtasıyla Sayın Hilmi Kullak’a ulaştık. Kendisi bize şahsi olarak bu cihazları temin edebileceğini söyledi. Konyaspor’un yöneticilerinden de Allah razı olsun. Onlar da Ali’den haberdar olunca hep beraber Ali’ye destek olmaya karar vermişler. Konyaspor tüm cihazlarımızı aldı. En azından hastaneden çıkarak Ali’nin beşiğinde yatabilmesini sağladık” şeklinde konuştu. 

Ali bebek kaslarındaki güçsüzlük ve yutma sorunları nedeniyle sadece şırınga ile midesinden beslenebiliyor. Sosyal medyadan yardım kampanyası başlatılan Ali’nin gen tedavisinin iki yıl içinde yapılması gerekiyor. Bu tedavi için de tek dozluk Zolgensma isimli dünyanın en pahalı gen terapisi ilacına ihtiyaç duyuyor. Ahmet-Edanur Zencir çifti Ali’nin tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyor.